Agamaglobulin-emia, membunuh bayi-bayi laki-laki di keluarga kami…

Juli 3, 2009 buneyasmin
Kaitkata: curhat

Sudah lama sebenarnya saya ingin nulis tentang sesuatu yang menyesakkan dada. Awal saya ngeblog juga sebenarnya dipicu masalah ini. Saya ingin sharing. Tapi untuk mengungkapkannya ternyata butuh kesiapan tersendiri. Terutama pertimbangan semoga apa yang saya lakukan tidak dianggap mencemarkan aib keluarga. Di samping saya juga kagak mau dikira sekadar mencari sensasi, simpati atau apa. Insha Allah kami ikhlas kok…

Tapi kemudian saya yakinkan diri, ini bukan aib. Ini hanya sebuah kasus penyakit genetis, seperti diabetes melitus, hemofili, albino dan yang lainnya. Siapapun bisa terkena. Kendati kasus di keluarga kami ini saya kira termasuk jarang. Lebih dari itu saya kira dengan sharing kita jadi bisa saling berkaca, belajar, bersama mencari solusi, dan menjadi bekal bagi kita untuk bersikap lebih bijak, semoga…

Bismillahirrahmanirrahim…

Kenapa di awal ngeblog saya banyak menulis tentang info-info kesehatan, tentang penyakit-penyakit imunodefisiensi dan sebangsanya? Tak lain dan tak bukan, itu semua adalah hasil belajar dan proses dari upaya mencari kejelasan tentang kasus yang terjadi di keluarga saya.

Sebelumnya, saya perkenalkan:

1. Nugroho Tri Hastaryo (kakak saya, meninggal di usia 8 bulan)

2. Puthut Bayu Sasmiyarso (sepupu saya, meninggal di usia 8 bulan)

3. Pekik Tangguh Satriawan (adik dari Puthut, meninggal di usia 7 bulan)

4. Satriyo Agung Prabowo (keponakan saya, meninggal di usia 4 bulan)

5. Dimas Satriyo Patrapno Yudhonegoro (adik Satriyo AW, meninggal 6 bulan)

6. Muhammad Hariz Baruch (adik Satriyo dan Dimas, meninggal di usia 6 bulan)

7. Belum dikasih nama (anak sepupu, meninggal beberapa jam setelah lahir)

8. Daffa Naufal Azmi (anak saya, meninggal 7 jam setelah lahir)

9. Daffa Agesta (anak dari sepupu saya, meninggal di usia 4 bulan)

Dalam dua generasi, saya kira Anda sependapat dengan saya: terlalu banyak bayi laki-laki yang sakit, kemudian meninggal. Buruknya lagi, dari mereka beberapa adalah kakak-adik… cobaan berat bagi kedua orangtuanya, harus kehilangan bayi-bayi mereka berturut turut…

Bisakah Anda membayangkan bagaimana perasaan kakak saya, harus kehilangan tiga bayinya berturut turut saat sedang lucu-lucunya…?

Saya juga masih ingat, dulu sepupu saya (kakak Putut dan Pekik) selalu dititipkan di rumah kami, karena orangtuanya sibuk mengurus si adik yang sakit, lalu meninggal. Ada adik lagi, tapi saat usia 7 bulan sakit lagi dan meninggal.

Kasus-kasus di atas ini membuat saya penasaran, belajar, cari info ke sana cari info ke sini, browsing sana browsing sini… Terus terang, penjelasan-penjelasan dari dokter yang menangani kasus bayi-bayi di atas tidak memuaskan. Hingga akhirnya saya bertemu dr Pongki Suryotriwati SpA, dokter anak yang mengisi acara perbincangan kesehatan rutin di radio tempat saya bekerja. Dari pertemuan beberapa kali dengan beliau, saya mendapatkan clue. Dia minta saya browsing tentang penyakit penyakit imunodefisiensi, khususnya agamaglobulin-emia. Dia sendiri juga jadi belajar lagi, karena kasus yang saya ceritakan ini adalah yang pertama sepanjang dia berpraktek sebagai dokter anak.

Lalu saya pun cari-cari sendiri dengan bantuan Paman Google.. dan bak seorang dokter, saya akhirnya menegakkan sebuah diagnosis (kurang ajar saya ya? haha!). Bahwa memang “agamaglobulin-emia X-linked” yang telah membunuh bayi-bayi laki-laki di keluarga kami. Sebuah penyakit dari jenis imunidefisiensi yang diturunkan, dan linked dengan kromosom X. Penderitanya hanya memiliki kekebalan tubuh yang dibawanya saat lahir, namun tidak akan pernah mendapatkan kekebalan tubuh yang baru. Biasanya kekebalan tubuh bawaan lahir ini akan habis antara 0-6 bulan… dan setelah itu Anda tahu… kita hidup dikelilingi bakteri, kuman virus yang bisa menyerang sewaktu-waktu… Maka beruntunglah kita karena memiliki kekebalan tubuh sehingga serangan serangan bakteri/kuman/virus itu tak berakibat fatal bagi kita.

Namun bagi bayi-bayi penderita agammaglobulinemia, kuman dan bakteri adalah musuh sangat berbahaya. Contoh kasus, bakteri pseudomonas yang membunuh keponakan saya Satriyo… yang bagi orang normal yang memiliki kekebalan tubuh sebenarnya gampang ditangkal oleh bakteri baik. Sedangkan Daffa Agesta hanya terserang bakteri E-Coli yang sebenarnya bagi orang biasa paling hanya mengakibatkan diare. Bila cepat ditangani, pasien akan membaik. Tapi bagi Satriyo maupun Daffa, bakteri pseudomonas dan E-Coli ini masuk ke dalam darah (sepsis) dan akhirnya berkembangbiak di sana dan berkembang cepat menyerang semua organ tubuh yang dilalui aliran darah. Organ-organ penting satu demi satu kehilangan fungsinya, dan akhirnya dua bayi tak berdosa ini pun tidak mampu bertahan.

Sebagaimana pada kasus hemofili, dalam kasus ini anak-anak perempuan adalah pembawa sifat (carrier), sedangkan anak laki-laki yang menderita. Namun seperti dalam pelajaran biologi yang saya pelajari di SMA, di antara deretan keturunan, akan ada anak-anak perempuan pembawa sifat, ada yang akhirnya lolos (beruntung tidak membawa sifat). Dan bila lahir anak laki-laki, akan ada anak-anak laki-laki yang menjadi penderita, dan ada pula yang tidak. Susahnya, kami tidak akan pernah tahu siapa pembawa sifat itu, pun tak pernah tahu anak mana yang nantinya akan menjadi penderita…

Itulah mengapa, saat hamil saya berdoa, agar mendapatkan bayi perempuan… Itu juga mengapa, saya tidak pernah menanggapi serius, teman saya yang ngompori, agar saya punya anak lagi, anak laki-laki yang akan melengkapi keluarga… mereka tidak mengerti…
hariz

Like this:

Be the first to like this post.

Entry Filed under: Uncategorized

← Kembali ke Facebook…

Mengapa UN harus ditentang… →

Add your own

1. Nanda | Juli 3, 2009 pukul 12:19 pm

trauma banget ya..
semoga diberikan yang terbaik..

Balas
2. buneyasmin | Juli 5, 2009 pukul 2:10 pm

nggak sampe segitunya… insya Allah kami semua ikhlas dengan keadaan ini.

Balas
3. wawansri | Februari 16, 2010 pukul 7:35 am

jd sedih… hbs baca…

Balas
- 4. buneyasmin | Februari 16, 2010 pukul 10:29 am
  
  terima kasih simpatinya. kita tidak tahu apa yang garis hidup kita… ada sedihnya, ada senangnya. yang penting harus selalu hudnuzon terhadap Allah.
  
  Balas
5. haniefa | April 7, 2010 pukul 11:46 am

mbakyu…jadi sedih bacanya. tapi aku yakin njenengan punya semangat segudang bahkan lebih.
aku jadi teringat anakku mbak. he died of pneumenia-the forgotten kiler.hummm….

Balas
6. buneyasmin | April 13, 2010 pukul 2:54 pm

Haniefa, anak-anak yang telah pergi meninggalkan kita, insya Allah sudah tenang di taman firdaus-Nya. Mereka akan menjemput kita kelak bila saatnya tiba.

Balas
7. mamawulung | April 28, 2010 pukul 9:37 am

bune sedih mbacanya.. pasti ada hikmah dibalik semua ini. termasuk pelajaran bagi kami yang membacanya.

Balas
- 8. buneyasmin | April 28, 2010 pukul 11:10 am
  
  Alhamdulillah kalau bisa menjadi hikmah bagi semua. makasih..
  
  Balas